Vos questions - Nos réponses
Nous mettons en ligne les questions fréquemment posées à propos de la SEP que ce soient auprès des médecins ou des différents professionnels de santé. Si une question qui vous préoccupe n’était pas développée ci-dessous, n’hésitez pas à nous envoyer un mail, nous serions heureux de pouvoir apporter une réponse à cette dernière.
- Que dois-je faire d’autre avant de prendre le traitement immunomodulateur ?
- Qu'est-ce qu'une étude clinique contrôlée contre placebo ?
- Sous quelle forme se prend le traitement immunomodulateur ?
- Que dois-je faire si je n'ai pas pris la bonne dose ?
- Puis-je prendre d'autres médicaments en même temps que le traitement immunomodulateur?
- Puis-je voyager et continuer à prendre mon traitement ?
- Puis-je emporter mon traitement en avion ?
- Que se passe-t-il en cas de survenue d'une grossesse sous traitement ?
- Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
- Quelles sont les causes de la SEP ?
- Qui est atteint de la SEP ?
- Comment fait-on le diagnostic de SEP ?
- De quelle façon l'IRM contribue-t-elle au diagnostic et au contrôle de la progression de la SEP ?
- Quels sont les différents types de SEP ?
- Qu'est-ce qu'une SEP récurrente rémittente?
- Quels sont les symptômes associés à la SEP ?
- Comment évolue la SEP ?
- Existe-t-il un traitement curatif de la SEP ?
- La SEP est-elle une maladie génétique ? Mes enfants seront-ils atteints par la SEP ?
Que dois-je faire d’autre avant de prendre le traitement immunomodulateur ?
Indiquez à votre médecin si vous avez une maladie de la moelle osseuse, des reins, du foie, du cœur, si vous avez déjà fait une dépression ou si vous avez des antécédents d'épilepsie, de façon à ce qu'il puisse surveiller étroitement votre traitement et toute aggravation de ces pathologies.Qu'est-ce qu'une étude clinique contrôlée contre placebo ?
Les études cliniques contre placebo sont conçues pour déterminer s'il est plus efficace de prendre un médicament que de ne rien prendre. Pour ce faire, le design de ces études comporte souvent deux groupes.
Un groupe de patients prenant le produit actif (médicament évalué).
Un groupe de patients prenant le placebo (produit dénué de tout principe actif), appelé "groupe témoin" ou "groupe contrôle".
Le recours à ces deux groupes permet d'éliminer toute erreur systématique et permet de déterminer si le médicament évalué est réellement efficace pour traiter une maladie donnée.
Sous quelle forme se prend le traitement immunomodulateur ?
actuellement il s'agit de solutions injectables. Le traitement est injecté juste sous la peau (injection sous-cutanée) ou dans le muscle( intramusculaire avec une aiguille plus longue et plus grosse). Certains traitements se présentent sous formes de seringues pré-remplies prêtes à l'emploi, de sorte que vous n'avez pas le souci d'avoir à mélanger des solutions avant l'injection;d'autres produits nécessitent une étape de reconstitution avant la phase d'injection.Que dois-je faire si je n'ai pas pris la bonne dose ?
Si vous n'avez pas pris accidentellement la bonne dose, appelez immédiatement votre médecin.Puis-je prendre d'autres médicaments en même temps que le traitement immunomodulateur?
Les interactions entre les différents médicaments peuvent être dangereuses, alors demandez toujours l'avis de votre médecin si vous envisagez de prendre un nouveau traitement.Puis-je voyager et continuer à prendre mon traitement ?
Si vous devez rester éloigné de chez vous pendant un certain temps, emmener votre traitement ne pas pose pas de problème. Vous devez le transporter dans un sac isotherme avec un pack de glace ; cette mallette de transport et le pack de glace sont fournis à l’instauration du traitement.Puis-je emporter mon traitement en avion ?
Si vous prenez l'avion, prévoyez d'emmener les seringues avec vous dans votre bagage à main. Vérifiez bien les réglementations les plus récentes concernant les voyages avec des médicaments injectables. Elles sont sujettes à variation et peuvent nécessiter une certaine documentation. Nous vous conseillons de demander à vos médecins une attestation pour les passages en douanes.Que se passe-t-il en cas de survenue d'une grossesse sous traitement ?
Dites bien à votre médecin si vous êtes enceinte ou envisagez de le devenir. Une grossesse ne doit être programmée que pendant une période de stabilité de la SEP. Les femmes qui suivent un traitement immuno-modulateur et qui envisagent une grossesse doivent consulter au préalable leur neurologue. L'administration devra être interrompue. Une femme peut ainsi mener une grossesse à terme, puis reprendre son traitement après la naissance de son enfant.Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central (SNC) composé de l’encéphale et de la moelle épinière et est formé de neurones, liés les uns aux autres par des fibres appelées axones. Les axones sont enveloppés dans une substance protectrice appelée myéline qui permet la transmission des messages à grande vitesse. Dans la SEP, les globules blancs attaquent la myéline dont ils provoquent l'inflammation et la destruction. Ces lésions entraînent des troubles de la communication qui, à leur tour, peuvent être responsables d'un grand nombre de symptômes à type de troubles visuels, de faiblesse et de fatigue.
Quelles sont les causes de la SEP ?
On ne connaît pas la cause exacte de la SEP. Les médecins pensent qu'il s'agit d’une maladie auto-immune. Dans une maladie auto-immune, le corps s'attaque à lui-même en croyant s'attaquer à une agression extérieure de virus ou de bactéries. Dans la SEP, le corps attaque le système nerveux central et la maladie ronge la myéline recouvrant les fibres nerveuses. Certains médecins pensent que la SEP pourrait être déclenchée par une infection, probablement virale. La SEP n'est toutefois pas contagieuse.Qui est atteint de la SEP ?
On estime à 2.5 millions le nombre de personnes atteintes de la SEP dans le monde. Il y a environ deux fois plus de femmes touchées par la SEP que d'hommes, indépendamment de la race, mais avec une plus grande fréquence dans la race blanche, en particulier dans le nord de l'Europe. L'âge moyen du diagnostic de la SEP se situe entre 20 et 40 ans. *
* Atlas Mondial de la SEP - Septembre 2008 - World Health Organization
Comment fait-on le diagnostic de SEP ?
En règle générale, les premiers éléments menant au diagnostic de SEP sont les symptômes que vous décrivez à votre médecin, rapprochés d'une analyse soigneuse de vos antécédents médicaux et familiaux. La plupart du temps, ils conduisent à la réalisation d'un examen neurologique soigneux qui comprendra probablement un examen IRM* du système nerveux central et d'autres examens. Les examens IRM (imagerie par résonance magnétique) sont sans danger et indolores et ils peuvent permettre la localisation et la détermination de la taille des lésions, aidant ainsi les médecins à évaluer l'ensemble des lésions dues à la SEP.
*On ne connaît pas exactement la relation existant entre les observations IRM et l'état clinique des patients.
De quelle façon l'IRM contribue-t-elle au diagnostic et au contrôle de la progression de la SEP ?
En règle générale, les premiers éléments menant au diagnostic de SEP sont les symptômes que vous décrivez à votre médecin, rapprochés d'une analyse soigneuse de vos antécédents médicaux. La plupart du temps, ils conduisent à la réalisation d'un examen neurologique soigneux qui comprendra probablement un examen IRM* du système nerveux central et d'autres examens. Les examens IRM (imagerie par résonance magnétique) sont sans danger et indolores et ils peuvent permettre la localisation et la détermination de la taille des lésions, aidant ainsi les médecins à évaluer l'ensemble des lésions dues à la SEP.
*On ne connaît pas exactement la relation existant entre les observations IRM et l'état clinique des patients.
Quels sont les différents types de SEP ?
Il existe quatre grands types de sclérose en plaques :
1.La SEP récurrente-rémittente
Forme la plus fréquente de la SEP
Les poussées et les rémissions se succèdent dans le temps, séparées par des périodes de stabilité
Mode de début de la SEP le plus fréquent (jusqu'à 85% des patients)
2.SEP secondairement progressive
Les poussées sont moins fréquentes
Les symptômes et l'invalidité s'aggravent
3.La SEP progressive d'emblée ou primaire
Elle s'aggrave constamment dès le début de la maladie, sans poussées.
4.La SEP bénigne
Petites poussées sensitives peu fréquentes avec récupération complète
Cette forme de SEP ne s'aggrave pas avec le temps et il ne se produit pas de progression de la maladie.
Qu'est-ce qu'une SEP récurrente rémittente?
La SEP récurrente-rémittente est la forme la plus fréquente de la maladie et se caractérise par des poussées imprévisibles, suivies d'une rémission (récupération) généralement complète. Au cours des poussées, les symptômes existants deviennent plus sévères et de nouveaux symptômes peuvent apparaître. Une poussée peut durer de quelques jours à quelques semaines et elle est suivie d'une rémission partielle ou totale.Quels sont les symptômes associés à la SEP ?
Les symptômes de la SEP varient d'un patient à l'autre et ils peuvent survenir à tout moment. La fatigue est l'une des principales plaintes des patients atteints de SEP. Les autres symptômes fréquents sont la névrite optique et d'autres troubles visuels, les fourmillements ou l'engourdissement, la faiblesse musculaire, les vertiges et la perte d'équilibre.
Comment évolue la SEP ?
L'évolution de la SEP est difficile à prévoir. La plupart des patients atteints de SEP sont sujets à des poussées de survenue aléatoire. Les poussées surviennent sans signes annonciateurs et la plupart des patients récupèrent leurs fonctions entre les poussées. La récupération peut cependant prendre un peu plus de temps chez certains et être accompagnée d’une progression de la maladie.Existe-t-il un traitement curatif de la SEP ?
Il n'existe pas actuellement de traitement curatif de la SEP, mais on dispose de médicaments modifiant la maladie (MMM). Merck Serono s'est engagé à apporter aux patients souffrant de sclérose en plaques de nouveaux traitements et consacre d'importants moyens à la recherche en biotechnologie.La SEP est-elle une maladie génétique ? Mes enfants seront-ils atteints par la SEP ?
Bien que la SEP ne soit pas en soi une maladie héréditaire, le risque pour un sujet d'avoir la maladie semble comporter une composante génétique.
Les études de vrais jumeaux montrent qu'une personne a 33% de chances de faire une SEP si son jumeau en a déjà une.
Le risque de développement d'une SEP chez les membres de la famille d'un patient atteint de SEP a été étudié et il est de :
4,4% pour une sœur
3,2% pour un frère
2,1% pour un parent
1,8% pour un enfant
en cas d'atteinte des deux parents, ce risque passe à 20% environ. *
* Age adjusted recurrence risk for relatives of patients with multiple sclerosis - Robertson et al. - Brain (1996)
