Le rôle clé de la personne aidante
La sclérose en plaques ne fait pas que changer la vie de ceux qui sont atteints de la maladie. Elle pèse lourdement aussi sur leur famille, leurs amis et leurs proches. Tous ceux-ci sont des proches susceptibles de se retrouver brutalement dans le rôle d'accompagnant ou aidant - rôle auquel ils peuvent ne pas se sentir préparés ou qu'ils craignent d'endosser.
Les accompagnants d'une personne atteinte de SEP ressentiront sans aucun doute les mêmes émotions que cette dernière : colère, vexation, tristesse, culpabilité et peur de l'avenir. Cependant, comme eux n'ont pas la maladie, leurs sentiments peuvent être ignorés ou négligés. Il est pourtant aussi important de reconnaître les besoins pratiques et affectifs de l'accompagnant que de la personne chez qui on vient de diagnostiquer une SEP.
Savoir se préserver
Il n'est pas surprenant que les accompagnants qui s'en sortent le mieux sont ceux qui prennent soin d'eux-mêmes. Cela signifie qu'ils parlent de ce qu'ils éprouvent. Ils apprennent à fournir des soins de qualité - et savent quand il faut décrocher.
Participer aux soins n'est pas simple. La meilleure façon de progresser consiste à travailler en équipe ; à reconnaître les besoins et les exigences de chaque personne et à communiquer en permanence. De cette façon, vivre avec la SEP est beaucoup moins stressant que d'essayer de s'y adapter individuellement.
S’informer au maximum afin de mieux participer
Les accompagnants doivent savoir à quoi s'attendre. En apprendre le plus possible sur la SEP est l'une des premières choses à faire pour aider la personne atteinte.
Quelques suggestions :
Lire des livres sur la maladie ;
Surfer sur le web pour acquérir des informations ( en prenant soin de vérifier la qualité de l'information (site certifié HON, laboratoires pharmaceutiques,références...);
Consulter les médecins et/ou les infirmières qui s'occupent du patient ;
Parler à d'autres personnes qui vivent avec la SEP ;
Contacter les associations locales de patients.
Plus l’accompagnant connait la maladie et ce qui l'attend, plus il lui sera facile d'assurer les soins nécessaires.
Apprendre à attendre l'inattendu
La SEP est une maladie imprévisible. Elle peut entraîner différents symptômes : troubles visuels, perte d'équilibre et troubles de la coordination, troubles du langage, engourdissement et fatigue extrême. Mêmes les symptômes eux-mêmes sont imprévisibles. En règle générale, ils vont et viennent. Du fait de la nature imprévisible de la maladie, les personnes atteintes de SEP ne savent pas un jour comment elles se sentiront le lendemain ou si elles seront en mesure de faire ce qu'elles ont prévu. Cette incertitude est l'un des aspects les plus délicats de l'apprentissage de la vie avec la SEP et constitue un défi pour la personne atteinte de SEP et pour ses proches.
En parler
Il est important de parler et de faire partager ses sentiments. En fait, c'est l'une des choses les plus importantes qu'un accompagnant puisse faire en apprenant à s'adapter. Le dialogue se doit d’être réciproque et chaque personne concernée de façon différente par la pathologie doit réussir à s’exprimer librement, avec son cœur.
Quelques suggestions pour les aidants
Ne pas ignorer ou se cacher des sentiments. Les accompagnants doivent se sentir libres de discuter franchement et ouvertement de leurs inquiétudes.
•Prévoir des "temps de parole" réguliers. Cela peut faciliter la résolution de problèmes difficiles.
•Ne pas manquer de réclamer au patient un avis en retour. Cela contribue à améliorer le rôle d'accompagnant.
•Si un accompagnant se sent dépassé, il doit prendre le temps d'éclaircir ses pensées avant de les exprimer.
•Discuter et établir des plans communs à long terme. Cela aidera les deux parties à mieux contrôler l'avenir.
Rôle de l'accompagnant dans le traitement
Un accompagnant peut collaborer au traitement de nombreuses façons :
•Simplement en aidant la personne atteinte de SEP à préparer et programmer son traitement. Les accompagnants apportent une aide et un encouragement fort bienvenus
•Les accompagnants doivent être informés des éventuels effets indésirables d'un protocole thérapeutique et contribuer à établir des plans pour les atténuer.
•Se rappeler que la totalité de la famille doit partager le processus thérapeutique pour mieux faire face à la maladie.
