Quand on interroge les patients atteints de SEP, la plainte concernant la fatigue est omniprésente. C’est pourquoi, nous essayons de vous donner des conseils afin de réduire au mieux ce désagrément. Ne négligez pas l’abord de ce sujet auprès de votre médecin car des solutions existent.

Une des définitions de la fatigue de la SEP est la suivante : sensation de perte d'énergie physique ou mentale susceptible d'affecter les activités de la vie courante. Une fatigue intense fait partie des plaintes les plus fréquentes des personnes souffrant de SEP et c'est l'un des rares symptômes cliniques qui soit prévisible.

Classiquement, de nombreuses personnes atteintes de SEP se réveillent en forme, mais se sentent de plus en plus fatiguées en fin de journée. La fatigue touche la plupart des patients à un moment ou à un autre. Cette fatigue excessive peut limiter l'activité physique et concerne très souvent les jambes. Les bras et les mains peuvent également être atteints, isolément ou en même temps que les membres inférieurs.

L'intensité de la fatigue ressentie diffère d'une personne à l'autre et dépend souvent de l'état d'avancement de la maladie et de la condition physique générale de la personne.

Les symptômes peuvent être mal interprétés. La fatigue peut retentir sur les aspects physiques, affectifs et professionnels de la vie de nombreuses personnes atteintes de SEP. Il est important de noter que la fatigue et les symptômes apparentés peuvent être facilement mal interprétés ou mal compris par les autres personnes.

Les performances sur le lieu de travail peuvent elles aussi être perturbées par la fatigue. Les patients peuvent tout accomplir avec la même facilité et la même qualité qu'avant, mais il se peut aussi que leurs capacités physiques et cognitives (raisonnement) soient altérées par la fatigue. Le manque de compréhension par les autres (supérieurs hiérarchiques, collègues) risque d'aggraver le problème - c'est pourquoi il vaut mieux, pour les personnes atteintes de SEP, en parler avec leurs collègues et leurs supérieurs hiérarchiques et attirer leur attention sur la maladie et ses éventuelles conséquences.

Le fait de modifier l'activité quotidienne peut améliorer la gestion de la fatigue de la SEP. Ces adaptations sont réalisées au mieux avec le soutien d'une équipe pluridisciplinaire et d’un neurologue.

• Sport

La pratique d'activités d'intensité légère ou modérée peut améliorer la condition physique. Il est important de consulter un professionnel de santé qui connaîtra les limites d'un patient et sera correctement informé sur la fatigue de la SEP. Il pourra faciliter le choix d'un programme d'exercices adapté aux capacités particulières de chacun.

• Repos

Etablir une liste des tâches quotidiennes. En préciser l'ordre de priorité peut permettre d'organiser au mieux sa journée en se ménageant des plages de repos. Par exemple : se reposer entre deux activités, entre les courses à l'épicerie et le retour chez soi. Une pause avant d'aller à la gymnastique ou de se rendre à une soirée, afin d'offrir une pause au corps et la possibilité de récupérer.

• Techniques de relaxation

Prendre le temps de se détendre ou de méditer contribue à rétablir les capacités psychiques et physiques, ainsi qu'un niveau d'énergie correct. On peut facilement trouver des informations sur les techniques de relaxation et de méditation sur CD ou auprès d’un spécialiste.

• Simplifier la vie

Que ce soit dans le cadre de la vie sociale ou professionnelle, un patient atteint de SEP doit essayer de trouver des façons plus simples et moins fatiguantes d'accomplir les tâches quotidiennes. Par exemple :

• Pour les courses, un Caddy® à roulettes vaut mieux que le port de sacs lourdement chargés ;

• La plupart des supermarchés font les livraisons à domicile ;

• Le covoiturage pour se rendre au travail permet aux personnes atteintes de SEP de moins conduire.